Llaman a prevenir enfermedades raras en Yucatán

En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Raras, especialistas y tomadores de decisiones hicieron un llamado a la población a apostar a la atención oportuna para detectar estos padecimientos, es decir, aplicarles a los niños el tamiz neonatal, ya que esta prueba podría darles una mejor calidad de vida.

De acuerdo a información de la prestigiada farmacéutica  AstraZeneca  en el mundo existen alrededor de 6 mil enfermedades raras identificadas, el 72 por ciento de ellas son de tipo genético, y a pesar de que cada enfermedad la padece un grupo muy reducido de gente, juntos suman aproximadamente 350 millones de personas diagnosticadas con alguno de estos padecimientos. La misma fuente asegura que el 70 por ciento de estas condiciones se presentan en edades pediátricas.

Al respecto, el diputado presidente de la Comisión de Salud del Congreso local y médico, Manuel Díaz Suárez, dijo que es necesario que las autoridades sanitarias, no sólo de la entidad, o de México, sino de todo el mundo volteen a ver estas condiciones denominadas como raras.

“Como son más de 6 mil enfermedades que se han identificado como raras, es decir, padecimientos que le da a un número muy bajo de la población, pero si juntamos todas las que hay, al final en un grupo muy importante alrededor del mundo”, comentó.

El galeno expuso que además de la naturaleza complicada de las enfermedades raras, también tienen de manera inherente una carga de estigma social, y derivado a estas situaciones, quienes las padecen suelen experimentar discriminación.

Asimismo, expuso que desafortunadamente en el sistema de salud, no existe un enfoque de atención dirigido particularmente a la población que padece las llamadas enfermedades raras, ya que como un sector pequeño de la población lo padece, no se visibilizan estos padecimientos como parte de la política pública.

Indicó que en este marco del 28 de febrero, es importante que las autoridades tomen conciencia de estos padecimientos, ya que si bien es un sector reducido de la población la que los padece, sí es importante tratarlos y por supuesto, generar las condiciones necesarias para que exista avance e investigación al respecto.

De igual forma, dijo que el Día Internacional de las Enfermedades Raras, es un marco idóneo para que la población en general haga conciencia para no discriminarlos. Ya que algunos de estos padecimientos tienen características físicas muy particulares, que incluso las han llevado a la pantalla grande, como es el caso de la progeria de Hutchinson-Gilford, condición que retrató el actor Brad Pitt, en el filme de “El extraño caso de Benjamin Button”. Abundó que uno entre cada 50 mil personas lo presenta.

Díaz Suarez, externó que por si fuera poco existen enfermedades raras que suelen confundirse con otras condiciones, como es el caso de Prader Willis, el cual se puede diagnosticar erróneamente con obesidad, pero al momento de realizar estudios más profundos, se encuentran con esta condición, los médicos se percatan que tienen poca fuerza muscular y sus genitales presentan un subdesarrollo.

El legislador comentó que muchas veces estas personas por padecer estas enfermedades, comúnmente no tienen tratamiento, tampoco apoyo del estado e incluso de la sociedad.

Lamentó que al momento, no existe una política pública para atender estos padecimientos considerados como raros. Expresó que son los propios médicos que por iniciativa propia deciden actualizarse y capacitarse, a fin de comprender más sobre el tema y buscar formas para tratar estos padecimientos.

“A lo mejor en todo el estado, si somos 2 millones 300 mil, 40 personas con enfermedades raras o a lo mejor vemos casos de envejecimiento prematuro, o casos de esclerosis, pero si tomamos a todos los padecimientos, terminamos teniendo 2 mil o más pacientes los cuales, merecen atención”, expuso.

El también galeno, expresó que, en el caso de Yucatán, no se cuenta con un registro puntual y exacto del número de personas que viven con una enfermedad rara.

Comentó que trastornos emocionales como la depresión y fenómenos como el suicidio que se tienen bien identificados, así como registrados, en la entidad, al momento, el estado como tal, no ha enfocado políticas públicas para su prevención, se hace más complicado cuando se trata de una enfermedad rara.

Díaz Suárez explicó que una de las herramientas que se tienen para detectar estos padecimientos y otros es la aplicación del tamiz neonatal de manera generalizada, ya que se trata de una prueba que se les realiza a los recién nacidos, y puede ser un factor determinante para mejorar su calidad de vida, a través por su puesto de tratamiento adecuado.

Relató que recientemente recibió una visita de médicos especialistas, que se enfocan en los males cardiacos de los niños, solicitando que se impulsen políticas públicas, a fin de dotar presupuesto a la Secretaría de Salud, con el fin de que se pueda realizar de forma generalizada, en todos los nacimientos, el tamiz neonatal, y así detectar a tiempo estos padecimientos.

Por su parte, el médico general, Fernando Cisneros Sulú coincidió que es importante aplicar el tamiz neonatal, ya que existen ciertas enfermedades de tipo metabólicas, que no se presentan en edades tempranas, sino tiempo después, lo que, por lo general, se traduce en un diagnóstico tardío, situación que pone en peligro la vida del paciente, así como su capacidad intelectual.

El médico comentó que si no se detectan estas enfermedades a tiempo suelen coartar el desarrollo de los niños, ya que puede derivar en que no asistan a la escuela, cortando de tajo el acceso a la educación, así como la convivencia con sus iguales.

Destacó que es más viable detectar a tiempo estas enfermedades y así recibir la atención adecuada, ya que al final del día representa un ahorro al estado, ya que es más costoso invertir en tratamiento que en atender los padecimientos a tiempo.

Los galenos hicieron un llamado en este marco para visibilizar las enfermedades raras, para impulsar políticas públicas al respecto y apoyarse del tamiz neonatal, herramienta que puede significativamente mejorar la calidad de vida del paciente.

SY