Presentan iniciativa para establecer el Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo

Diputadas y diputados de la fracción parlamentaria del Movimiento Regeneración Nacional (Morena) en el Congreso del Estado de Quintana Roo, presentaron este día una iniciativa para declarar que el último día de febrero de cada año sea reconocido como “Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo”. 
 
Al respecto el presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social en el Congreso del estado, diputado Edgar Gasca Arceo, indico que la propuesta realizada por ocho diputadas y diputados del Morena se da en el marco de la reciente aprobación de las reformas a la Ley Estatal de Salud, con las que se hizo posible que el estudio de tamiz neonatal ampliado sea gratuito en los hospitales públicos de la entidad, a través del cual se pueden detectar de manera temprana y oportuna hasta 67 enfermedades consideradas como raras en recién nacidos.
  
Recordó  que en otras entidades y a nivel nacional ya se está legislando en materia de enfermedades raras y el tamiz neonatal ampliado, para socializar, concientizar, normalizar y apoyar este tema.
 
La iniciativa fue entregada en Oficialía de Partes y viene firmada por las diputadas Tepy Gutiérrez Valasis, María Cristina Torres Gómez, Erika Castillo Acosta, Paula Pech Vázquez, María Fernanda Trejo Quijano y por los diputados Edgar Gasca Arceo, Julio Montenegro Aguilar y Luis Fernando Chávez Zepeda, todos de la bancada de Morena.
 
El documento presentado señala que, a manera de visibilizar estos padecimientos a la mirada de los distintos sectores público y privado, a nivel mundial se celebra el Día de las Enfermedades Raras cada día último de febrero (28 o 29), dependiendo si el año correspondiente es bisiesto, asociando la rareza del calendario con la situación que prevalece ante tales patologías.

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MA