Piden ayuda para joven con esclerosis tuberosa de Campeche

Durante 26 años Rodrigo Quijano ha vivido con esclerosis tuberosa, discapacidad y autismo, sus esfuerzos, los de su familia y los de algunos profesionales de la salud han logrado cambiar el diagnóstico inicial que de que solo viviría dos meses, ya que conforme crece, los riesgos aumentan. 

Este año requiere asistir a la Octava Reunión Nacional de Esclerosis Tuberosa que tendrá lugar del 12 al 14 de mayo en Monterrey, Nuevo León, donde se realizarán valoraciones. Es por ello que su madre, María Eugenia Quijano invitó a la población campechana a participar en el kermés que se realizará el lunes 6 de marzo a partir de las 18:00 horas en la plaza ubicada en la Avenida Benito Juárez, con el fin de recaudar fondos que le permitan costear el viaje, hospedaje y la cuta de recuperación del evento.  

En entrevista, comentó que a nivel nacional solamente se conocen como 20 mil personas afectadas por esta patología que produce la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en algunos órganos como piel, riñón, cerebro, corazón, ojos y pulmones, mientras que en Campeche el caso de Rodrigo es el único registrado por la Asociación de Esclerosis Tuberosa y en Mérida existen unos 10. Añadió que el síntoma más común es la epilepsia de muy difícil control y afecta al 90 por ciento de la comunidad. Además de que de esta enfermedad derivan trastornos neuropsiquiátricos, entre los más comunes se encuentran en autismo y la discapacidad intelectual. 

De la misma forma relató que el único medicamento reconocido a nivel mundial para tratar esta rara enfermedad es el Everolimus, ya que se encarga de detener la formación de tumores cerebrales, mismo que recibió mediante un protocolo de la compañía Novartis durante tres años, sin embargo, posteriormente por un problema con Cofepris se detuvo el ingreso de la medicina al país y cuando se puso a la venta en México el costo ascendió a 35 mil pesos. Situación que representó un duro golpe porque Rodrigo consume cuatro cajas mensuales. 

Aunque el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cuenta con este medicamento, la única forma en la que lo proporciona es que el paciente tenga problemas renales, por lo que en la actualidad este joven solamente recibe los otros cuatro que consume, entre los que se encuentran el valproato de magnesio y el clonazepam. En el caso de las resonancias magnéticas el año pasado se le proporcionó de manera subrogada mediante otra clínica.

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LV